21 марта. Сегодня отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата вошла в календарь в 2006 году. Инициатива принадлежала участникам VI симпозиума, посвященного этой теме. Первый Международный день человека с синдромом Дауна был проведён 21 марта2006 года. День и месяц были выбраны в соответствии с номером пары и количеством хромосом.
Алино сердце
Первая и самая главная проблема – это было Алино сердце. Врачи не сказали Тане всю правду о пороке сердца. Сказали, что отверстие в перегородке небольшое и, когда она поправится, то мы сделаем небольшую операцию. О том, что у нее один клапан и отверстие не зарастает само, мы даже не знали. Но Аля не поправлялась. И через полгода после рождения она весила 2400 кг. Ее желудок не переносил молочные смеси - она питалась только грудным молоком. Когда Таня была на работе, то кормили ее ссуженым молоком самой маленькой ложкой, так как соски она тоже не брала. Но Аля не лежала простым «овощем». Она была очень подвижной и активной, узнавала близких. Кроме сердца, других проблем со здоровьем не было. Она не болела и не простужалась. Мы с ней гуляли и ни от кого не прятали. Первую операцию сделали в полгода при весе 2400 кг. После нее Аля немного набрала в весе. Вторую операцию сделали в 1.5 года при весе 4000 кг. Вот после этого Аля стала похожа на здоровых детей: стала сидеть, ползать, вставать. В 3,5 года начала сама ходить. Болеет очень редко. У Али отличный характер - она боец. Если бы не эта черта ее характера, она бы не выжила. Она всегда веселая, не конфликтная, не капризная. Любит всех, легко идет на контакт. Планы на будущее не строим. Для нас каждый прожитый год – уже счастье. Жизнь идет, как идет. Если получится со школой, будем очень рады.
Что такое синдром Дауна?
Слово «синдром» подразумевает наличие определенных признаков или характерных черт. Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома. После слияния мужской и женской половых клеток образуется одна клетка, причем количество хромосом новой оплодотворенной яйцеклетки удваивается и достигает 46. Из них 23 хромосомы принадлежат материнской клетке и 23 - отцовской. Но иногда при зарождении новой жизни происходят отклонения. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Она появляется в результате генетической случайности и вследствие этого в клетках оказывается по 47 хромосом.
Мифы и правда
Миф 1. Синдром Дауна – это болезнь, которую надо лечить.
Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47-я хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок медленнее развивается и позже своих ровесников проходит общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными: не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами».
Миф 2. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению.
Причина возникновения этого мифа - исследования, которые проводились в специализированных учреждениях. Но ведь там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви – основного стимула для малыша. В то же время, живя в семье, «бесперспективный» малыш в годик сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает свой характер. Ребенок с синдромом Дауна учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!
Миф 3. Ребенок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей!
По статистике, один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Миф 4. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества.
Говорят, что людям с синдромом Дауна свойственны половая агрессия, неадекватное поведение, частая смена настроений – от благодушия к ярости, но это глубокое заблуждение! Наоборот, люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви, поскольку они ласковы и дружелюбны. Но у каждого – свой характер и настроение. Как и у обычных людей, оно бывает переменчивым. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна.
Рождение малыша с синдромом Дауна, как и с любой другой особенностью развития, всегда сопряжено с переживаниями и опасениями. Это событие обычно порождает у родителей множество вопросов, связанных с острой потребностью получить достоверную информацию о том, как жить дальше, как обеспечить ребенку необходимый уход и развитие, кто может помочь, проконсультировать, посоветовать, рассказать, поделиться опытом.
Какие обследования нужно пройти в первые месяцы жизни ребенка с синдромом Дауна, каких врачей посетить?
- - педиатр, а не невролог или генетик, как часто думают.
- - кардиолог (ЭКГ, ЭхоЭГ) на первом месяце, далее по показаниям.
- - эндокринолог для обследования функции щитовидной железы (ТТГ, Т3, Т4). Первый раз в роддоме, далее 1 раз в год.
- - окулист для проверки зрения (рефрактометрия) в 1 год, 3 года и 6 лет.
- - невролог (неврологическая консультация) в 1, 3, 12 месяцев, далее не реже 1 раза в год.
Есть ли медикаментозные способы стимуляции ребенка? Есть ли способы лечения синдрома Дауна?
В настоящее время нет исследований, подтверждающих наличие лечения, способного улучшить развитие детей с синдромом Дауна.
Какие специалисты нужны для занятий с ребенком с синдромом Дауна?
Этими специалистами являются дефектологи, логопеды, специалисты по двигательному развитию, детские психологи.
