URBAN.AZ
URBAN.AZ

Telegram Banner

Сегодня Всемирный день борьбы с диабетом. Мы спросили у диабетиков, с какими проблемами они сталкиваются в нашей стране. И услышали очень неутешительные ответы.

6.1. Обследование и лечение лиц, страдающих сахарным диабетом, в государственных медицинских учреждениях финансируется за счет средств государственного бюджета.

7.1. Лица, страдающие сахарным диабетом, обеспечиваются медицинской помощью, объем и стандарты качества которой устанавливаются соответствующим органом исполнительной власти.

7.2. Объем ежегодной медицинской помощи (в том числе необходимых обследований), оказываемой лицам, страдающим сахарным диабетом, список и количество инъекционных средств, инсулина и других понижающих сахар лекарственных препаратов, средств самоконтроля устанавливаются соответствующим органом исполнительной власти.

7.3. Обеспечение лиц, страдающих сахарным диабетом, инсулином и другими понижающими сахар лекарственными препаратами, инъекционными средствами и средствами самоконтроля осуществляется в порядке, установленном соответствующим органом исполнительной власти.

ЗАКОН АР О ГОСУДАРСТВЕННОЙ ЗАБОТЕ О ЛИЦАХ, СТРАДАЮЩИХ САХАРНЫМ ДИАБЕТОМ

ИСТОРИЯ №1

Моему отцу 58 лет и 15 из них он живет с сахарным диабетом. 

В поликлиниках к эндокринологам очень трудно подступиться. Очень много больных и все раздраженные. Нужно с 8 утра стоять в очереди, чтобы получить номерок для пропуска к врачу. Бывают случаи, когда больной вынужден ждать приема часами. Потом нужно отстоять очередь в аптеку за лекарством. Очереди нет только тогда, когда лекарства закончились.

В поликлиниках, которые должны выдавать лекарства бесплатно, не всегда удается получить их в полном объеме и вовремя. Сотрудники поликлиники утверждают, что для каждого больного выделен только ограниченный объем препарата. Кому-то этого объема достаточно. Но есть больные, которым нужно больше лекарств, так как уровень сахара у них очень высокий. Эти больные вынуждены остальную часть лекарств докупать в аптеках. А лекарства для диабетиков очень дорогие. Раньше шприцы для инсулина давали в достаточном количестве, а сейчас в 3 раза меньше. Тесты для проверки сахара в крови не дают вообще. Один ответ: закончились. 

Прежде отцу выписывали инсулин Mixtard 30 (в день 50 у.е.) В аптеке нам выдавали всего 1 флакон, которого хватало только на 20 дней. Лекарство на остальные 10 дней покупали сами. Это приблизительно 17-20 azn. Плюс каждый месяц мы покупаем тесты - 15 azn за 25 штук. Порой приходится проверять сахар 3 раза в день. То есть, как минимум, 30 azn только на эти тесты для проверки инсулина. Вот и получается 40-50 azn в месяц - для людей пенсионного возраста это большие деньги.

Недавно отцу пришлось лечь в частную клинику из-з болезни сердца, и тамошний эндокринолог прописала ему другой инсулин: Apidra и Lantus Solostar. Он гораздо лучше, но и намного дороже. Мы обратились с рецептом в поликлинику. Они нам изменили лекарства на эти новые, но дают гораздо меньше положенного. Объясняют тем, что Минздрав не может давать больше. А пожилые люди, получается, могут покупать их сами?..

ИСТОРИЯ №2

Мой пятилетний внук заболел диабетом I типа. Мы узнали об этом 14 февраля этого года. Ему назначили инсулин пожизненно. Это надо колоть ребенка при каждом принятии пищи, а до принятия измерять сахар в крови. Вы представляете маленьких детей, которые испытывают такую боль - прокалывать пальчики по 7 раз в день и делать уколы?!

Мы узнали, что есть такая удобная вещь - сенсоры FreeStyle Libre, но в Баку они стоят в два раза дороже, чем в Турции. Знакомая посылает нам их из Турции. Каждый месяц это обходится в 250 azn.

При этом во всех странах мира всем диабетикам сейчас выдают диабетическую помпу. Она маленькая, как крышка от бутылки; в нее заправляют инсулин, и она сама контролирует уровень сахара в крови и впрыскивает лекарство при необходимости. И человек может жить полноценной жизнью.

У нас хоть бы детям выдавали... Но никому нет дела до них. Пишу вам и плачу. Это боль бабушки, которой каждый день приходится колоть своего внука по много раз. В здешней поликлинике нам выдают только инсулин и глюкометры. 

Внук в этом году пошел в 1-й класс. В основном, дети-диабетики в Азербайджане не могут ходить в школу. Им оформляют школу на дому. Потому что без такой вот помпы следить за уровнем инсулина ребенок должен сам, а это, понятное дело, невозможно.

Мы не хотели лишать внука общения с детьми. Купили сенсор и к нему приставку, которая показывает на расстоянии уровень сахара. Его мать и сестра находятся там же в школе, чтобы в любой момент помочь ребенку. 

Даже в России эти помпы выдают бесплатно всем. И помимо этого всячески помогают семьям, в которых есть больной с диабетом. Возвращают половину квартплаты, оплачивают билеты в Москву для прохождения обследования, ежемесячно выдают высокую пенсию, и даже образование в частных вузах для диабетиков оплачивается государством.

Эта болезнь может коснуться каждого ребенка. Но почему-то никому нет до этого дела. Страдают наши дети, внуки. А ведь они должны жить полноценной жизнью...

Комментарии врача-эндокринолога Шейды Келбалиевой

Я 12 лет работаю с диабетиками. И сразу говорю пациентам: самое главное для человека с диагнозом "сахарный диабет" - это правильное питание. Человек должен постоянно следить за едой, питьем, сном, образом жизни в целом. Я знаю, насколько это сложно, но это необходимо. Диабет бьет по зрению, по мозгу, по сердцу, по ногам, по почкам и печени. Я всегда открыто объясняю пациентам, насколько опасно не соблюдать диету и насколько опасно не принимать вовремя лекарства, согласно рекомендациям врача. Не надо бояться инсулина. Надо бояться неправильной дозировки. 

Количество больных диабетом быстро растет. Когда я только начинала работу, у меня было 5-6 пациентов в день. Сейчас ко мне на прием приходит 55 человек в день. Заболевание очень помолодело. И наша страна, которая раньше справлялась с помощью диабетикам, сейчас уже не может обеспечивать всех больных. Если сделать сейчас мониторинг всех граждан Азербайджана, я совершенно уверена, что у большинства будет нарушение толерантности к глюкозе. А это ни что иное, как предиабет. Я так понимаю, финансирования для всех диабетиков у Минздрава не хватает, поэтому и возникают проблемы. Поэтому и предлагают более бюджетные варианты препаратов, такие как Mixtard. Дорогие препараты тоже выдаются, но только сложным пациентам: перенесшим операции, онкодиабетикам, тем, кто на диализе... 

Что касается диабетической помпы, то она имеет много преимуществ, но и создает свои сложности. В душ с ней, например, не пойдешь. Каждый раз ее надо аккуратно снимать, вынуть иголку, аккуратно заклеить это место, потом снова помпу насадить... Это непросто. С другой стороны, я за эту помпу, потому что она избавляет детей-диабетиков от нескольких инъекций в день. Дети с диабетом - это очень больная тема. Им сложно объяснить, что уколы и диета - это жизненно необходимо. Для детей диабет - очень мучительное заболевание.

ИСТОРИЯ №3

Сын вдруг начал много пить и часто ходить в туалет. Сильно похудел. Мы сдали анализы и оказалось, что глюкоза в крови зашкаливает.  

В больнице нам выдают тест-полоски, иголки для шприц-ручек, инсулин длинный (для фона) и короткий (для каждого приема пищи). Иголки дают только длинные - ими неудобно колоть. Сами покупаем в аптеке короткие. 

На каждый подкол надо менять иголочку. Но люди неимущие ради экономии не меняют. И редко мерят глюкометрами сахар в целях экономии тест полосок. Когда мы с сыном лежали в больнице, там было много детей из районов, которые часто падают в обмороки, у них закупорка сосудов сахаром. Всё из-за того, что родители не могут постоянно измерять сахар, или ребенок не дает постоянно прокалывать пальчик... 

Учится сын в школе на дому. Слушая истории мам о том, как дети-диабетики теряли сознание в школах, я не хочу его отдавать в обычную школу. Только когда подрастет и научится сам контролировать и колоть себе инсулин.  

Помпа, которую выдают в других странах, решает много проблем. А в Израиле и Америке пользуются OmniPod – новейшая беспроводная система для введения инсулина. Она беспроводная и сама контролирует инсулин, позволяя диабетику жить спокойно и полноценно. Это моя мечта! Чтобы у ребенка не было комплексов, и он мог ходить куда угодно без меня.

ИСТОРИЯ №4

В течение двух-трех месяцев мой ребенок начал стремительно худеть, и у него появились симптомы диабета:  обильное мочеиспускание,  сухость во рту, которая доходила до того, что малыш ни слова не мог произнести. С уровнем сахара почти 700 мы попали в реанимацию. Ему тогда было четыре года. В этом году, в декабре ему исполнится 12.

Так как глюкометры измеряют уровень сахара при помощи крови, наши дети очень сильно страдают: у них уже немеют пальчики от постоянных проколов. В сутки измерять необходимо 10-15 раз. Существуют сенсоры «Freestyle Libre», которые обходятся очень дорого и которые мы вынуждены заказывать из других стран. Каждый сенсор стоит от 130 до 160 манат. Мы бы очень хотели, чтобы в Азербайджане хотя бы открыли представительство, чтобы это не обходилось так дорого.

Мы получаем пособие: 150 AZN на ребенка и 50 AZN маме. Но с нашими расходами это очень мало: ребенок соблюдает диету, постоянно проходит медицинские обследования, и это огромная финансовая нагрузка. Для сравнения: обычная плитка шоколада стоит 1-1.5 маната, мы же должны покупать шоколад на стевии, который стоит 2.50-3 AZN. И нам необходима поддержка хотя бы сенсорами, чтобы детки в школе самостоятельно могли контролировать уровень своего сахара. До того, как мы начали заказывать «Libre», мой сын приходил из школы с уровнем 400-500 при норме в 90. Естественно, все это имеет очень плохие последствия.

ИСТОРИЯ №5

Моей дочке 8 лет, полгода как мы болеем диабетом. Говорят, правда, что диабет - это не болезнь, но это очень страшный диагноз. Ребенок-диабетик не такой, как все. Мы постоянно контролируем дочку, она ест еду в граммах, в точное время. Когда дочка смотрит на других детей, она жалуется и просит: «Я тоже хочу вот это, я хочу это попробовать, я хочу пойти туда-то». Ей постоянно приходится слышать слово «нельзя».

Я заметила обильное мочеиспускание и то, что дочка постоянно пила очень много воды. Догадываясь, что что-то не так, я посмотрела симптомы в интернете и отправилась с дочкой сдавать анализы. Честно говоря, мне до последнего не хотелось верить, что у моего ребенка сахарный диабет. К счастью, мы не попали с комой в реанимацию, как это часто бывает у тех, кто не знал о своей болезни, а пошли к врачу своими ногами, чему он, кстати, был очень удивлен. Нам поставили диагноз «диабет I типа». Как сказала врач, я успела быстро отреагировать, и, к счастью, у моего ребенка был не такой сильный уровень сахара на тот момент. 

ИСТОРИЯ №6

Моя дочь болеет этой неизлечимой болезнью уже три года. У нас есть чат, где мамы делятся советами, помогают друг другу. У каждой своя история, и каждая история - страшная.

И начинается все страшно. Чаще всего диабет диагностируют, когда ты уже попал в больницу. Страшно осознавать, что твой ребенок всю жизнь будет на инсулине, с проколотыми пальчиками, на постоянной диете. Это трудно и для мамы, и для ребенка, морально и физически.

Моя дочка учится во втором классе, и вчера она пришла ко мне с вопросом: «Если все дети едят сладкое, почему мне нельзя?». И как объяснить, что я не из прихоти не даю те или иные продукты, а потому что боюсь за нее?  Ночами я не сплю, потому что нужно все время проверять уровень сахара.

Но что поделать, диабет нужно воспринимать, как образ жизни, и надеяться, что все будет хорошо. Эти дети - не инвалиды. Наоборот, самые умные - это дети-диабетики, потому что они уже осознанно подходят ко всему. Моя дочка первая в классе научилась определять время, ведь она ест по часам. Главное, чтобы в подростковом возрасте эта осознанность сохранялась - дети в это время формируются и начинают бунтовать.

От государства мы получаем две коробки тест-полосок, которых, честно говоря, нам не хватает. Проверять уровень сахара нужно по пять раз в день, а то количества, что мы получаем, тратится за пять дней. Дают лекарства, которых тоже не всегда хватает.  Хотелось бы тоже, чтобы давали «Libre», потому что маленьким детям сложно по 5-7 раз (и даже по 10, если сахар скачет), прокалывать себе пальцы. Это для нас всех очень актуальная проблема.

Также нам до сих пор не дают пособие. Не знаю, почему, но многим детям в нем отказывают. Диабет - это неизлечимая болезнь, и зачем моему ребенку постоянно проходить проверку у кардиолога и других врачей, чтобы получить пособие? Они думают, что он излечится за это время?  Мы состоим на учете уже 2,5 года, и нам выдают лекарства. Неужели они думают, что мы кого-то обманываем? Не дай Бог еще за эти деньги кого-то обманывать!

ИСТОРИЯ №7

Нам  поставили диагноз в прошлом декабре. Моей дочке на тот момент было 8 лет. Ребенок очень сильно похудел буквально за месяц. Мы сдали анализы, проверили на диабет и лежали в больнице. Так мы узнали, что у нее эта болезнь.

От государства мы пока ничего не получаем. Сдали документы, но их очень долго рассматривают. Постоянно говорят, что мы не принесли то одни документы, то другие, и так уже почти год.

Ребенок лежит в больнице, каждый месяц мы сдаем необходимые анализы, все есть в карточке, но нам отказывают. Почему я не могу получить хотя бы какую-то помощь, хоть мизерную? В месяц у нас только на «Libre» уходит 240 манат, а ведь еще нужно кормить ребенка на особой диете, давать лекарства. Есть дети, родители которых не в состоянии платить такие деньги, и им не тоже дают пособие… Как нам жить?

Комментарии председателя Азербайджанской диабетической лиги Егяны Султановой

По официальным данным в республике около 265 000 больных диабетом. Среди больных примерно 1800 детей и подростков. Обычно у них диагностируют первый тип сахарного диабета.

Однако стоит учитывать, что не только в Азербайджане, но и во всем мире 50% больных сахарным диабетом еще не знают о своем заболевании. Сейчас Азербайджанская диабетическая лига ведет медицинские скрининги, чтобы помочь людям его выявить. Из 1000 обследованных 200 людей даже не подозревали, что они больны.

Сахарный диабет - болезнь, которая требует огромных затрат и является одной из глобальных проблем здравоохранения. Это нагрузка и на семью, и на государство. Согласно государственной программе АР, у нас диабетикам предоставляется инсулин и глюкометры. Однако в данный момент родителям детей-диабетиков не хватает глюкометров типа «Libre», которые позволяет измерять уровень глюкозы без проколов и образцов капли крови.

Остаётся надеяться, что жалобы  граждан Азербайджана, страдающих от диабета, будут услышаны Министерством здравоохранения АР, и их проблемы будут решены. 


Отзывы