URBAN.AZ
URBAN.AZ

Telegram Banner

Ежегодно 8 мая Международная Федерация талассемии, которая объединяет в себе большое количество неправительственных пациентских организаций из разных стран мира, объявляет тему года и проводит различные мероприятия.

Тема 2021 года: «Устранение неравенства в сфере здравоохранения в глобальном сообществе талассемии». И не случайно. Несмотря на все достижения в области медицины, менее 20% пациентов с талассемией в мире получают надлежащее и своевременное лечение. 

При том, что территориально и по численности населения Азербайджан — небольшая страна, но каждый восьмой здесь является носителем гена талассемии. В настоящее время в нашей стране получают лечение порядка 1500 пациентов с талассемией. Как обстоит ситуация в нашей стране, рассказала Наиля Гулиева, руководитель Федерации талассемии Азербайджана.

Имеют ли все пациенты в Азербайджане доступ к своевременному и качественному лечению?

Увы, не имеют. И мы, наверное, сами виноваты в том, что молчим, не предавая огласки наши проблемы. А ведь наше недовольство — это не просто каприз или желание обратить на себя внимание. Мы провели огромную работу для того, чтобы нас услышали.

Всего 20 лет назад пациенты с талассемией в Азербайджане жили не больше 10-15 лет. 

Мы смогли донести проблемы пациентов с талассемией до первой леди Мехрибан Алиевой еще в конце 2004 года, в результате чего в феврале 2005 года Фондом Гейдара Алиева был организован круглый стол «За жизнь без талассемии». Тогда мы обратились к Мехрибан ханум с просьбой: «Подарите нашим детям второй дом, Центр талассемии!»

И наша просьба была услышана. Мехрибан ханум откликнулась на наше обращение и призвала все организации оказывать любое содействие больным с талассемией. Также она дала распоряжение построить в Азербайджане Центр талассемии. И он был построен в 2009 году. Пациенты стали получать бесплатно донорскую кровь и часть необходимых лекарств.

Но почему мы сегодня продолжаем говорить о проблемах? Потому что, к большому сожалению, по прошествии многих лет до сих пор не решены многие вопросы и руководство Центра талассемии продолжает кормить нас обещаниями.

За эти годы сменилось большое количество руководителей Центра талассемии, но никто не занимался организацией высококачественного лечения для самих пациентов с талассемией. 

Кроме того, в декабре 2019 года на базе Центра талассемии был создан Национальный Центр Гематологии и трансфузиологии. По сути, мы хотели иметь свой отдельный Центр талассемии для того, чтобы лечение в нем получали именно пациенты с талассемией, которых уже более чем 1500 человек. И каждый из них должен посещать центр примерно два раза в месяц - для переливания крови, сдачи анализов. Это, в среднем, 100 человек в день. Что происходит сегодня после всех пертурбаций? Не побоюсь сказать: у нас отняли наш дом. Постоянно происходит смена медперсонала, перебои и отсутствие необходимых медикаментов. Лечение пациентов не соответствует международным стандартам.

При заметном расширении штата в Центре талассемии нет фокуса на организации необходимого сервиса для своевременного и качественного лечения пациентов с талассемией.

Мы до сих пор не знаем, какие лекарства должны выдаваться нашим пациентам бесплатно. С 2006 года нам фактически выдают бесплатно только хелаторы, жизненно необходимые для лечения талассемии. И даже в выдаче этих лекарств бывают не только сбои (мы уже об этом писали), а также умышленное снижение необходимой для пациента дозы лекарства со стороны врачей, с целью экономии. Это недопустимо и со временем вызывает дополнительные осложнения для здоровья пациентов.

При этом никто не обеспечивает пациентов с талассемией лекарствами, необходимыми для лечения осложнений – гормональная терапия, лечение остеопороза, сердца и так далее.

Мы до сих пор не смогли получить от руководства Центра талассемии адекватный ответ на вопрос: какие препараты должны выдаваться нашим пациентам бесплатно? Разве мы не имеем право знать, какие препараты заложены в государственную программу? На что мы можем рассчитывать? Это наше право!

В 2021 году, согласно предусмотренной программе «Финансовая поддержка мероприятий по борьбе с талассемией», на лечение пациентов с талассемией и трансплантацию костного мозга пациентов с талассемией выделено 21,6  миллиона манатов. 

Планируется, что эти средства будут использоваться для:

  • улучшения качества медицинских услуг, предоставляемых пациентам;
  • улучшения полного обеспечения пациентов лекарствами, средствами самоконтроля и другим оборудованием;
  • укрепления человеческих ресурсов;
  • просвещения населения по вопросам профилактики и лечения заболеваний.

В прошлом году эта цифра была меньше - 13,8  миллиона манатов. Но и на эти деньги можно было закупить ВСЕ необходимые лекарственные препараты для 1500 детей с талассемией!

С начала этого года прошло уже 4 месяца, и 2 из них наши дети оставались даже без хелаторов. Я уже не говорю о том, что никто не выдает пациентам другие необходимые препараты. Доктора вынуждены выписывать дополнительные лекарства, а семьи вынуждены покупать их на собственные деньги, а у многих просто нет такой возможности.

Я хочу отдельно отметить ситуацию в Нахичеване, где по данным 2019 года проживает 35 пациентов с талассемией. Туда вообще еще не дошли процедуры правильного лечения, там начисто отсутствуют хелаторы. Почему? Пациенты из Нахичевана живут в другой стране? Семьи вынуждены ездить за лекарством в Баку. Но вы понимаете, как это сложно и материально, и физически - прилетать в Баку каждый месяц.  Это могут делать только несколько человек, а что делать другим? Кто несет за это ответственность?

А как обстоит организация сдачи необходимых анализов крови в Баку и регионах страны?

Для контроля правильности хода лечения основными препаратами-хелаторами все пациенты должны ежемесячно в обязательном порядке сдавать анализы крови. К сожалению, из-за отсутствия налаженного сервиса в регионах, такие тесты не проводятся, что отрицательно влияет на здоровье пациентов и создает угрозу их жизни. Беспокойство вызывает и то, что до сих пор в регионах нет специализированных докторов-гематологов.

До сих пор по каким-то непонятным для нас причинам не решено самое, на мой взгляд, важное - организация необходимого качественного своевременного лечения, доступного КАЖДОМУ пациенту с талассемией, проживающему в самом отдаленном селении нашей страны.

Многим, может быть, не интересно знать о проблемах, которые касаются лишь 1500 семей в стране. Однако на примере талассемии можно задуматься и об организации медицинского сервиса для других групп пациентов.

Я часто слышу, что в Центре талассемии все организовано на более высоком уровне, чем в остальных медицинских заведениях. Но вы не представляете, чего это стоит нам - родителям детей с талассемией. Все могло бы быть хорошо, если бы на должности руководителя Центра талассемии находился человек, любящий своих пациентов и действительно желающий выполнить поставленные перед ним задачи.

Со стороны государства для выполнения этой задачи созданы все условия! Так почему до сих пор мы должны мучаться и переживать за будущее наших детей?

Информацию о ежегодном бюджете, выделяемом Центру талассемии, мы можем найти в официальных источниках. Однако нигде нет информации о том, как используются выделенные на лечение пациентов с талассемией государственные средства. Мы хотим иметь доступ к этой информации, потому что мы не понимаем, почему при наличии миллионов манатов до сих пор пациентам с талассемией не организован необходимый сервис? Что закладывается в бюджет? Почему до сих пор в бюджет не включены необходимые для здоровья и постоянного лечения препараты?

Мы очень надеемся получить ответы на эти вопросы. От них зависит жизнь 1500 наших детей, граждан Азербайджана.

Основное лечение пациентов с талассемией заключается в постоянных трансфузиях (переливаниях крови) - 1 раз в 2-3 недели. Без переливания крови гемоглобин пациентов с талассемией начинает быстро падать, и все жизнеобеспечивающие органы постепенно перестают работать.

С каждым переливанием крови в организм пациента поступает железо, которое не успевает обрабатываться и должно выводиться с помощью дорогостоящих медикаментов - хелаторов. Но зачастую пациенты не получают медикаментозного лечения. И тогда оставшееся в организме железо оседает в различных органах пациента и, при отсутствии корректного своевременного лечения, выводит органы из строя (сердце, печень, поджелудочная железа и др.), таким образом образуя дальнейшие осложнения.

Накопление железа в органах происходит во много раз быстрее, чем его вывод, даже при использовании необходимых препаратов, поэтому очень важно, чтобы лечение было своевременным.

Пациенты с талассемией в Азербайджане должны получать лекарства бесплатно. Но несмотря на то что в стране вот уже 14 лет действует государственная программа, большое количество пациентов имеют высокую перегрузку железом, что в скором времени начнет приводить (а у некоторых уже привело) к осложнениям в лечении. Это происходит из-за неправильного назначения врачей или перебоев в обеспечении пациентов лекарствами.

 

Отзывы