URBAN.AZ
URBAN.AZ

Telegram Banner

В прошлом году, в связи с началом карантина, больные талассемией столкнулись со смертельной опасностью: постоянные перебои с наличием крови для переливания. Благодаря призывам в соцсетях и прессе и тысячам доноров, откликнувшимся на них, проблему удалось решить.

Но, по словам Наили Гулиевой, руководителя Федерации талассемии Азербайджана, теперь пациенты с талассемией уже второй раз за последние полгода страдают от отсутствия в стране медицинских препаратов для лечения. А это чревато для них отказом в работе сердца, диабетом и болезнями печени.

Какие препараты должны принимать пациенты с талассемией? 

Основное лечение пациентов с  талассемией состоит из двух важных частей: своевременные постоянные переливания крови и своевременное лечение необходимыми медикаментами - хелаторами. 

Хелаторы - это специальные препараты, которые выводят из организма пациентов  избыточное железо, накопленное в результате постоянных переливаний. Основных препаратов для пациентов с талассемией, выводящих избыточное железо,   всего четыре: один в виде инъекции и три других в таблетированной форме. 

Стоят они очень дорого и в обычных аптеках не продаются. Но к счастью, с 2005 года, после проведения Фондом Гейдара Алиева круглого стола  «За жизнь без таласемии», где первая леди Мехрибан Алиева призвала всех оказывать поддержку в улучшении качества жизни пациентов с талассемией, все четыре препарата закупаются согласно государственной программе и предоставляются больным талассемией бесплатно.

Пациенты с талассемией должны ежемесячно получать лекарства в Центре талассемии бесплатно?

Да, по предписаниям врача должны получать ежемесячно. Но, к сожалению, за последние полгода уже второй раз происходят перебои с предоставлением лекарств. Три таблетированных препарата просто отсутствуют в данный момент.

"Кто будет отвечать за то, что закупки медикаментов не совершаются своевременно?"

Как отсутствие препаратов влияет на организм пациентов?

Это очень плохо отражается на здоровье пациентов, особенно детей! Напомню, что в Азербайджане около 1500 детей страдают талассемией. 

Отсутствие хелаторов приводит к сбою своевременного жизненно необходимого лечения, и это вызывает такие осложнения для пациентов с талассемией, как болезни и отказ сердца (в первую очередь), диабет, остеопороз, болезни печени…

Причем накопление железа в организме происходит в разы быстрее, чем его вывод, даже при использовании необходимых препаратов. Поэтому очень важно, чтобы лечение было своевременным.

Отсутствие лекарств приводит также к постоянному стрессу семьи, в которой живет пациент с талассемией. 

Я приведу простой пример: можете представить, что будет с диабетиками, если оставить их без инсулина? И это при том, что инсулин, хоть и дорогой, но есть в аптеках.

Почему? Почему в условиях абсолютной поддержки Центра талассемии со стороны государства, наши пациенты и их семьи должны постоянно испытывать стресс и балансировать на грани жизни и смерти? Кто будет отвечать за то, что закупки медикаментов не совершаются своевременно? Кто будет отвечать за болезни и смерти наших детей?

А какова дозировка хелаторов для больных с талассемией?

У каждого пациента своя дозировка, согласно выписанному лечению. И этот вопрос так же вызывает наше беспокойство и недоверие. 

Я не хочу никого обижать, но создается впечатление, что иногда врачи сознательно занижают дозы лекарства для его экономии. Это заметила не только я, но и другие родители детей с талассемией.

Несмотря на достаточно продолжительное обеспечение Центра талассемии хелаторами, большое количество детей все еще имеет высокий уровень феритина (накопившееся железо). А это значит, что лечение не корректное. 

Я, как мать ребенка с талассемией, постоянно интересуюсь инновациями в этой области, стандартами лечения пациентов с талассемией за рубежом, где они живут полноценной жизнью до самой старости. Я побывала на различных международных конференциях и знаю, что в развитых странах эти вопросы вообще не возникают. 

Мне кажется, нашим врачам очень не хватает чувства любви к пациентам и ответственности за их жизни.  

"Это очень больно - бессильно наблюдать, как наши дети болеют и умирают из-за некорректного лечения, несвоевременных закупок и равнодушия людей на местах"

С какими еще проблемами приходится сталкиваться пациентам?

До сих пор не решен вопрос полноценного лечения пациентов с талассемией в регионах страны. Мы неоднократно поднимали этот вопрос, нам давали обещания, но до сих пор вопросы решены лишь частично.

Как бы смешно это ни звучало, только благодаря пандемии необходимые лекарства стали отправлять из Баку в регионы страны, чтобы уменьшить поток пациентов в город. Но это только частичное решение. Ведь при приеме хелаторов необходимо ежемесячное тестирование (сдача анализов), а этого, увы, в регионах до сих пор не делают. Нет взаимодействия региональных больниц с Центром талассемии. До сих пор в регионах нет гематологов, которые хорошо знали бы эту область и могли бы сами лечить пациентов с талассемией. 

В результате, пациенты из всех регионов вынуждены ездить в Баку каждые 2-3 недели. Очень небольшой процент тех, кто может себе это позволить, делает анализы в региональных частных клиниках. А кто-то вообще не делает, что опять-таки отражается на здоровье пациентов. 

Это очень больно - бессильно наблюдать, как наши дети болеют и умирают из-за некорректного лечения, несвоевременных закупок и равнодушия людей на местах. И это при том, что лично первая леди Мехрибан Алиева и Фонд Гейдара Алиева уделяют особое внимание проблеме лечения талассемии и оказывают всестороннюю поддержку, за что мы им очень благодарны.

Мы хотим донести до наших врачей и всех, от кого зависит обеспечение наших пациентов правильным лечением, важность повышения квалификации и необходимость заботы о пациентах через назначение корректного лечения. 

Ведь от корректного своевременного лечения сегодня зависит здоровье наших детей завтра. 

Пациенты с талассемией и так обречены всю свою жизнь делать ежемесячные переливания крови, всю свою жизнь принимать лекарства. Зачем добавлять к основному заболеванию еще и осложнения?

Поэтому мы хотим достучаться до всех, от кого зависит лечение наших детей! Пожалуйста, не нужно смотреть сквозь пальцы на пациентов! 

Не нужно переносить на потом организацию своевременных анализов и обеспечение всех пациентов необходимыми лекарствами! 

Пациенты с талассемией могут и должны жить долго и счастливо при правильной организации их лечения! 

В нашей стране со стороны государства и Фонда Гейдара Алиева созданы все условия для обеспечения пациентов с талассемией высоким качеством жизни. Так почему же мы должны находиться в постоянном стрессе, на грани жизни и смерти?

А как сейчас обстоят дела с донорством крови?

С прошлого года, когда много людей узнали о проблеме талассемии, донорство получило должное развитие и поддержку в стране. Поэтому сейчас Центральному банку крови необходимо сосредоточить внимание на развитии регулярного донорства крови. 

Регулярные доноры крови — это добровольные доноры, которые приходят в банк крови и сдают кровь 2-4 раза в год. Как вы знаете, донорскую  кровь тестируют на СПИД, гепатиты В и С, сифилис. И поэтому именно постоянные, сдающие 2-4 раза в год кровь доноры считаются самыми безопасными. Также постоянные доноры крови всегда следят за своим здоровьем, потому что только здоровые люди могут помочь другим людям жить, делясь своей кровью. Это полезно и для них самих - донорство помогает организму обновляться и регенерирует всю систему кровообращения.

Большинство людей сдают кровь единожды по разным обстоятельствам – нужна кровь кому-то из знакомых, прочитали призыв в соцсетях и так далее. Эти "разовые" доноры и не задумываются над тем,что они могут спасать жизни людей постоянно. С ними должен постоянно работать Центральный банк крови, чтобы привлечь их к регулярному донорству крови.

"Донор крови - это не специальность, не профессия. Донор крови - это почетная миссия спасателя жизней"

Пришел человек, сдал кровь. Во-первых, надо продемонстрировать ему, насколько почетен его поступок. Во-вторых, рассказать, чем полезно донорство для него самого, и скольким людям он может помогать ежегодно. Ну и в-третьих, можно заранее назначить ему день следующей сдачи крови, напомнить об этом звонком или сообщением, чтобы доноры могли возвращаться. Таким образом, необходимые запасы крови всегда будут в банке крови и/или при нехватке крови той или иной группы будет возможность связаться с донором и предложить сдать кровь еще раз.

Например, когда в марте прошлого года вышла наша статья с призывом сдавать кровь для больных с талассемией, в ней был указан мой номер телефона. И люди, решившие стать донорами, стали звонить мне, а я уже связывала их с пациентами и непосредственно Банком крови. С тех пор у меня в контактах есть большое количество доноров крови; со многими из этих людей мы заочно подружились, и они по моим обращениям регулярно сдают кровь. 

Вот такой контакт должен быть налажен Центральным банком крови со всеми донорами.  Донор крови - это не специальность, не профессия. Донор крови - это почетная миссия спасателя жизней.

Да, для решения всех этих проблем талассемиков нужна планомерная, каждодневная работа. Но это входит в обязанности Центра талассемии и Центрального банка крови. И самое главное - эта работа должна спасти наших детей, дать каждому из них возможность прожить длинную и счастливую жизнь.

Мы потеряли во Второй Карабахской войне около трех тысяч наших воинов, наших храбрых мужчин. И это должно научить нас ценить каждую жизнь, бросать все силы на спасение каждого человека. Ведь каждый человек - это целый мир! 

Не оставайтесь равнодушными!

Наиля Гулиева: "Более 1500 больных талассемией в Азербайджане остались без донорской поддержки из-за пандемии"


Отзывы