Талассемия - это не приговор. Во всем мире люди с талассемией живут полноценной жизнью: учатся, работают, создают семьи и становятся родителями. В Азербайджане жизнь пациентов с талассемией по-прежнему остается борьбой. Главной проблемой до последнего времени оставалось наличие донорской крови, ведь талассемики могут жить только при условии переливаний крови раз в 2-3 недели. Благодаря нашим читателям и вниманию общественности эту проблему удалось решить в апреле этого года. После публикации интервью с руководителем Федерации талассемии Наилей Гулиевой: "Более 1500 больных талассемией в Азербайджане остались без донорской поддержки из-за пандемии"  за 2 недели 1386 стали донорами для Центра талассемии. 

Активность доноров и их публикации в социальных сетях помогли донести эту проблему до вице-президента Азербайджана Мехрибан Алиевой, которая призвала всех присоединиться к сдаче крови для детей с талассемией. После этого сотни государственных организаций присоединились к донорской акции и дефицит крови для переливания был устранен. 

Но, по словам Наили Гулиевой, пациенты с талассемией до сих пор сталкиваются с последствиями неправильного медикаментозного лечения. 

- Сегодня во всем мире говорят о необходимости повышения качества жизни пациентов с талассемией через доступность новых методов лечения для каждого. Понятно, что для обеспечения качественного лечения вкладываются большие средства и, конечно же, каждая развитая страна выделяет на лечение пациентов свой определенный бюджет. В нашей стране бесплатное лечение пациентам с талассемией предоставляется согласно Государственной программе по борьбе с талассемией.

Основное лечение пациентов с талассемией заключается в постоянных трансфузиях (переливаниях крови) - 1 раз в 2-3 недели. Без переливания крови гемоглобин пациентов с талассемией начинает быстро падать, и все жизнеобеспечивающие органы постепенно перестают работать.

Поэтому долгие годы я и вся наша Федерация талассемии уделяли практически все свое внимание развитию донорства крови в стране.  Во время карантина мы оказались в критической ситуации: в условиях карантина проведение донорских акций оказалось невозможным, запасы крови истощились и очередь пациентов с талассемией, у которых подошла дата переливания, все росла.

Благодаря публикациям в СМИ и социальных сетях, широкому привлечению общественности эта проблема стала известна вице-президенту Мехрибан Алиевой, которая призвала граждан страны проявить сплоченности и милосердие, став добровольными донорами крови и сдав кровь для пациентов с талассемией.

Это стало значимым поворотом в развитии донорства крови в Азербайджане. Сейчас сотни организаций записываются в очереди для проведения акций безвозмездной сдачи крови. Мы очень благодарны каждому донору, который помог спасению наших детей во время карантина, и каждому, кто поддерживает нас сейчас и в будущем.

Теперь, когда мы спокойны за донорство крови, мы уделяем пристальное внимание второму важному аспекту лечения пациентов с талассемией – своевременный и корректный прием медикаментов, доступность медикаментов каждому пациенту в самом отдаленном регионе страны. 

- Помимо переливаний крови, пациенты с талассемией проходят и медикаментозное лечение?

- Конечно. Дело в том, что с каждым переливанием крови в организм пациента поступает железо, которое не успевает обрабатываться и должно выводиться с помощью медикаментов. Но зачастую пациенты не получают медикаментозного лечения. И тогда оставшееся в организме железо оседает в различных органах пациента и, при отсутствии корректного своевременного лечения, выводит органы из строя (сердце, печень, поджелудочная железа и др.), таким образом образуя дальнейшие осложнения. 

Накопление железа в органах происходит во много раз быстрее, чем его вывод, даже при использовании необходимых препаратов, поэтому очень важно, чтобы лечение было своевременным.

Пациенты с талассемией получают лекарства бесплатно. С нашими пациентами работают и педиатры-терапевты, и гематологи, и эндокринологи, и гепатологи, и кардиологи... И несмотря на то что в стране вот уже 14 лет действует государственная программа, большое количество пациентов имеют высокую перегрузку железом, что в скором времени начнет приводить (а у некоторых уже привело) к осложнениям в лечении.

- Почему так происходит?

- Здесь несколько факторов:

• Невыполнение пациентом (семьей пациента) всех рекомендаций врача и пропуск своевременного приема лекарств. Это происходит из-за непонимания пациентом важности лечения и, что печальнее всего, отсутствия веры в будущее. Изменение отношения семей пациентов с талассемией к лечению, понимание важности своевременного лечения для сохранения здоровья ребенка является важной задачей как медицинского учреждения, так и для пациентских организаций.

Много лет назад, когда я только узнала о болезни своего сына, мне все говорили, что он обречен. Слава Богу, я поехала в Турцию на лечение и увидела сотни пациентов с талассемией, живущих такой же жизнью, как и здоровые люди. Они учились, создавали семьи, становились родителями, а потом у них появлялись внуки. Они вели полноценную жизнь. Просто как диабетики нуждаются в инсулине, талассемики нуждаются в переливании крови. 

К счастью, сейчас мой сын уже взрослый, учится в ВУЗе, работает, женился. Просто потому, что когда-то я узнала, что талассемия - это не приговор, и начала бороться за полноценную жизнь своего сына. Мы должны донести эту информацию до каждого человека. Надо объединять усилия в этом направлении через семинары, круглые столы, конференции.

• Недостаток доверительных отношений врачей с пациентами. Этот фактор очень важен, когда пациент находится на постоянном пожизненном лечении. Мы часто слышим слово "потерпите". Я и сама его произношу, сравнивая далекое прошлое с днем сегодняшним и понимая, что тогда было намного хуже. Вернее, тогда не было ничего и пациенты с талассемией с трудом доживали до 10-17 лет.

Но почему мы должны ориентироваться на прошлое? Я хочу, чтобы мы и наши врачи ориентировались на современную медицину с международными стандартами лечения. Врач должен стать другом для пациента с талассемией, для каждого пациента на пожизненном лечении, да и для каждого пациента, в целом. Для этого с врачами должны проводить тренинги не только в их профессиональных областях, но и в области эмпатии по отношению к пациентам.

• Нежелание брать на себя ответственность. Так уж принято в нашей стране - смотреть на пациентов с талассемией как на больных людей, и относиться к ним с жалостью: как бы что не делай, все равно они больны. Это не так. И для пациентов с талассемией очень важно правильное лечение. На самом деле, доктора должны понимать всю ответственность назначаемого лечения. Неправильно назначенное лечение сегодня приведет к серьёзным осложнениям завтра. 

Мы больше не хотим откладывать на потом. Мы хотим, чтобы наши дети жили без осложнений. И для этого мы призываем врачей осознать свою ответственность за жизни наших детей и назначать лечение, руководствуясь международными протоколами.

Как-то, придя с сыном на очередное переливание крови, я поняла, что только в той клинике, где он лечится, я ощущаю себя в полной безопасности, потому что знаю: там ему всегда помогут. И каждый раз, приходя к врачу, разные пациенты и их семьи испытывают разные чувства: кто-то приходит с новой надеждой , а кто-то, наоборот, расстраивается, что нужно постоянно посещать врача. 

В эти дни Британское общество талассемии проводит конкурс лучшего рисунка на тему «Пожалуйста, сдайте кровь, подарите жизнь», в котором участвуют пациенты многих стран возрастом до 14 лет. Дети с талассемией из Азербайджана тоже посылают свои рисунки. И вы знаете, какая разница между рисунками наших маленьких пациентов и пациентов таких стран, как Великобритания, Греция, Канада?.. Практически все рисунки детей из других стран насыщены яркими красками и позитивом. А рисунки наших ребят нарисованы с душой и благодарностью, но в них практически отсутствуют яркие краски.

Посмотреть рисунки можно на страницах @azthalassaemia и @teamukts.

В 2005 году вице-президент Мехрибан Алиева инициировала Государственную программу по борьбе с талассемией и строительство инновационного Центра талассемии, подарив второй дом для наших детей. Почему же нашим  детям до сих пор, при наличии всего необходимого, назначают не корректное лечение?

8 мая, в Международный день талассемии, мы начали компанию «Моя жизнь - под твоей ответственностью. Не оставайся равнодушным». И призываем присоединиться к нашей кампании другие пациентские организации.

Мы верим в то, что уровень медицинского сервиса для пациентов с талассемией в Азербайджане будет расти. И мы, со своей стороны, будем активно поддерживать претворение в жизнь программы "Во имя жизни без талассемии", организованной вице-президентом Мехрибан Алиевой.