До недавнего времени о склеродермии в Азербайджане почти не говорили. В 2018 году ситуация начала меняться - Фирангиз Гамидова основала Клуб склеродермии в Баку, чтобы объединить пациентов с этой редкой болезнью. Мы поговорили с основательницей клуба и узнали, как живут склеродермики в Азербайджане и с какими трудностями сталкиваются. 

Системная склеродермия - редкое аутоимунное заболевание соединительной ткани, с характерным поражением кожи, сосудов, опорно-двигательного аппарата и внутренних органов (легкие, сердце, пищеварительный тракт, почки). При аутоимунных заболеваниях иммунная система человека начинает воспринимать свои собственные клетки, как чужеродные, и уничтожает их. 

Как давно существует Клуб склеродермии в Баку?

3 декабря нашему Клубу исполнился год. В нашей группе состоят около 15 человек, большинство из которых - женщины, так как эта болезнь реже поражает мужчин. Мы объединили в Клубе больных склеродермией, красной волчанкой и ревматоидным артритом, так как это схожие заболевания. Все мы постоянно общаемся, проводим встречи раз в месяц. За год клуб стал настоящей семьей. 

С какими трудностями приходится сталкиваться человеку со склеродермией? 

При склеродермии человеку положена вторая группа инвалидности. Однако нам часто не дают или же отнимают пенсии по инвалидности, поликлиники не хотят предоставлять направления для обследования и получения диагноза. ТЕК при имеющемся диагнозе начинают его пересматривать. Больным склеродермией сложно устроиться на работу.

За время существования Клуба у нас накопилось несколько историй, которые иллюстрируют отношение к людям со склеродермией. 

История 1

Этой участнице Клуба 50 лет, и вот уже 15 лет у нее вторая группа инвалидности. Полгода назад на ее пенсионную карточку без предупреждения перестали перечислять деньги.  Когда начали выяснять, оказалось, что ее должны перепроверить на предмет наличия у нее заболевания.

Склеродермия - аутоимунное прогрессирующее заболевание, которое не излечивается. Группа инвалидности при таких заболеваниях положена автоматически.

Женщина не могла ходить из-за опухших ног и грыжи, плохо себя чувствовала. В течение шести месяцев супруг, который на каждой инстанции сталкивался с унижениями и проблемами, пытался восстановить отмененную пенсию по инвалидности. В итоге его супругу заставили прийти в ТЕК и простоять около четырех часов в очереди. Только когда комиссия убедилась, что она плохо себя чувствует, ей вернули пенсию. Пришлось доказать врачам, что склеродермия не излечивается и не может исчезнуть.

Как комиссия объяснила то, что человека просто так лишили группы инвалидности? 

Сказали, что в результате проверки ее приняли за "тапшованную", якобы когда-то инвалидность оформили ошибочно. К счастью, группу вернули, и ей перечислят средства, в которых отказывали в течение шести месяцев.

История 2

Женщина со системной склеродермией, 60 лет, работает няней. Сейчас она в плохом состоянии: ее дважды забирали в реанимацию, удаляли внутренние органы.
Она лежала в больнице, есть эпикриз. Чтобы лечь в больницу, ей пришлось взять деньги в долг: до сих пор она не может отдать долги за то лечение.

Недавно ей делали операцию по удалению кальцината с пальцев - это кальций, который превращается в стекло и вызывает невыносимую боль.

Женщина пошла в свою поликлинику, чтобы получить направление в больницу, но в поликлинике ей отказали, аргументировав это тем, что внутренние органы не повреждены, а анализы чистые. "Люди с этим живут", - сказали ей.

При склеродермии поражаются конечности, нервная система, опорно-двигательный аппарат, нарушается циркуляция крови. Из внутренних органов поражаются легкие, пищевод, сердце, печень, почки.

Мы нашли спонсора, который взял ее под свое крыло и оплатил ее трехмесячное медикаментозное лечение, так как даже на медикаменты у нее не было денег. Сейчас она в депрессии и нуждается в помощи психолога. 

Один из сопутствующих симптомов заболевания - депрессия. В клубе есть девушки, которые впадают в отчаяние, не получая социальной поддержки от государства и сталкиваясь с постоянными унижениями в процессе получения законной инвалидности. Конечно, руки опускаются. Два главных врага при склеродермии - переохлаждение и стресс. А как же избегать последнего, если хождение по инстанциям - один сплошной стресс?

История 3

Женщина, 42 года. Не работает, так как у нее проблемы с руками и ногами.

Группу инвалидности ей не оформляли, заявляя, что внутренние органы в порядке и ей не положена инвалидность. Ей посоветовали написать письмо Мехрибан Алиевой, и это сработало - инвалидность сразу же дали.

Пытаясь устроиться на работу, участница клуба отправилась в Центр занятости в своем районе, чтобы попросить определить ее на курсы по повышению квалификации (у нее не было образования). Заявление у нее приняли, однако отметили, что по возрасту она не подходит и трудоустроить ее не смогут, так как у нее проблемы с руками. При этом она прекрасно владеет русским и азербайджанским языками и могла бы работать оператором или на любой другой работе, которая не требует больших нагрузок. 

История 4

У этой участницы такой же диагноз. Поликлиника два раза дала направление, но с большим трудом. Унижения, проблемы, мучения - вот ключевые слова в процессе получения инвалидности. И в третий раз поликлиника заявила, что у пациентки недостаточно дней, проведенных в больнице, для получения группы инвалидности. То есть, в процедурах или лечении в больнице в данный момент она не нуждалась, но "дособрать" дни ее заставили из-за формальностей.  

В данный момент она лежит в Сабунчинской больнице. Девушка из предыдущей истории отправилась вместе с ней в больницу, чтобы помочь пройти все процедуры. Так мы в клубе поддерживаем друг друга. 

В поликлиних требуют деньги за то, чтобы предоставить направление? 

Напрямую - нет, но такая простая процедура, как подпись главного врача, может тянуться полтора месяца. Тогда сразу становится понятно, что к чему.

История 5

Сейчас к нам поступила новая участница группы с диагнозом "красная волчанка". Двадцать лет ей не могли поставить диагноз, хотя на лице у нее есть характерные красные пятна. За это время ее лечили от клещей и прочих заболеваний. Она потеряла желудок, пищевод, получила поражение нервной системы и опорно-двигательного аппарата. Лишь два года назад ей поставили верный диагноз. 

Моя история

В 2000 году я получила переохлаждение во время учебы в Альпах, после чего и активировалась болезнь. Долгое время мне не могли поставить правильный диагноз и лечили от других заболеваний. А в 2014 году болезнь начала резко прогрессировать.
В 2015 году мне повезло оформить группу инвалидности сразу же: я приехала к комиссии на коляске, и они увидели, что я действительно в плохом состоянии. Но получение без проблем - это скорее исключение, чем правило.

Главное - вовремя диагностировать заболевание и не упустить момент, когда могут начаться осложнения. Из-за отсутствия правильного лечения мне ампутировали один палец на ноге. Был в моей практике и врач, которая предложила отрезать всю ногу со словами: "Живут же люди без ноги". Поэтому очень важно попасть к квалифицированному специалисту. 

Хватает ли пособия по инвалидности на лечение?

Ежемесячное пособие по инвалидности составляет 130 манат. При этом я не имею права работать, иначе выплата пособия будет приостановлена. 

Классическое лечение в месяц при склеродермии обходится в 180-200 манат. При этом важное для склеродермиков лекарство "Селсепт" привозят из Турции. Хочу отметить, что медикаментозное лечение позволяет приостановить развитие болезни, и оно должно осуществляться на постоянной основе.

Два раза в год я получаю дополнительную терапию: препарат "Иломедин", который стоит $100 за коробочку. А мне нужны четыре коробки в год. Также учитывается оплата медсестрам, так как терапия проходит в стационаре. 

Однажды я ходила в Фонд социальной защиты, чтобы трудоустроиться, и написала заявление о том, что мне нужна работа и социальная помощь. Там мне заявили, что  работать я права не имею. Я спросила: "Что же мне делать? Лечение стоит 200 манатов!" Замечу, что на тот момент ежемесячное пособие мы получали в размере 60 манатов. Мне так и ответили: "Мы не знаем".

Существуют ли государственные программы по аутоимунным заболеваниям? 

По идее, инвалидам должны предоставлять пакет базисных лекарств для поддержки их лечения. Но мне сказали, что в данный момент программы для склеродермиков и лекарств просто нет. Как я уже говорила, клуб объединяет носителей трех заболеваний, и ни для одного из них нет программы.

Мы крутимся, как можем. Если узнаем, что в какой-то аптеке поступление относительно дешевых лекарств, сразу бежим туда. Не буду называть никаких имен или указывать места, потому что боюсь, что цены могут поднять.

В клубе мы выручаем друг друга, продаем лекарства по своей цене, передариваем, ищем новые поступления в аптеках. Новых членов группы мы распределяем по нужным врачам, подсказываем хорошие лаборатории. У нас уже сложилась определенная система. 

В данный момент, не получая никакой помощи от государства, мы вынуждены искать ее у спонсоров и добросердечных людей.

Каким вы видите будущее клуба? 

Мы очень хотим зарегистрировать клуб официально, потому что сейчас все больные склеродермией оставлены на произвол судьбы и лишены поддержки государства. Надеемся, что хотя бы после введения обязательного медицинского страхования система заработает, что изменит ситуацию в лучшую сторону. Сейчас же никакой системы нет, и мы от этого страдаем. 

Когда я была одна, мне хотелось найти единомышленников, чтобы чувствовать поддержку. Сейчас я призываю всех склеродермиков присоединяться к нашему клубу. Пишите нам на страницу в социальной сети Facebook. 

И если у вас есть какие-то симптомы - опухают руки и пальцы, синеют, краснеют, появляются пятна - не медлите и обращайтесь к врачу. При своевременном лечении болезнь можно держать в узде.